Со стороны Юлия — типичная мама годовалой малышки Даши. Вместе с мужем они проходят все прелести возраста своего ребенка: капризы при зубках и прививках, радость первых шагов и слов. От большинства родителей их отличает разве что повышенная тревожность за здоровье дочки. Они не просто не пропускают плановые осмотры, но и прибегают к дополнительной диагностике. И здесь проблема не в мнительности или влиянии информации из интернета. Все дело в большой трагедии, которую семья пережила три года назад: после непростой борьбы с онкологией не стало их первенца, сына Ильи. Мальчику не было даже двух с половиной…
Наш новый выпуск рубрики «В сердце навсегда» — о семье Чубаревых из Жлобина. Мы вспомним маленького Илью, который не сдавался до последнего вдоха. Расскажем, насколько коварной бывает болезнь и каким бесценным является отвоеванное у нее время.
Наш новый выпуск рубрики «В сердце навсегда» — о семье Чубаревых из Жлобина. Мы вспомним маленького Илью, который не сдавался до последнего вдоха. Расскажем, насколько коварной бывает болезнь и каким бесценным является отвоеванное у нее время.
Начало трудного пути
Илюша появился на свет 1 ноября 2018 года. Крепыш-первенец радовал маму и папу хорошим аппетитом, но испытывал своей плаксивостью. Эту проблему списывали на типичные колики. В два месяца у него поднялась небольшая температура, а анализы показали, что упал гемоглобин. Малышу даже перенесли плановую прививку и назначили пропить железо. Других видимых отклонений медики не замечали.
— Нам было уже 4 месяца, когда во время купания папа обнаружил у него шишечку на животике. Илья как-то выгнулся, что ее стало видно, — вспоминает мама Юлия. — В этот же вечер мы позвонили участковой медсестре и записались к педиатру.
УЗИ, которое сделали на следующий день, подтвердило наличие у ребенка образования. Родителей направили в детскую областную больницу. Там Илье провели дополнительное обследование, по его итогам предположили худшее — нефробластома (опухоль Вильмса). В тот же день маму с мальчиком перевели в Боровляны, где диагноз подтвердили. Так для малыша, который еще только учился ясными глазками смотреть на мир, начался сложный путь борьбы за жизнь.
Илюша появился на свет 1 ноября 2018 года. Крепыш-первенец радовал маму и папу хорошим аппетитом, но испытывал своей плаксивостью. Эту проблему списывали на типичные колики. В два месяца у него поднялась небольшая температура, а анализы показали, что упал гемоглобин. Малышу даже перенесли плановую прививку и назначили пропить железо. Других видимых отклонений медики не замечали.
— Нам было уже 4 месяца, когда во время купания папа обнаружил у него шишечку на животике. Илья как-то выгнулся, что ее стало видно, — вспоминает мама Юлия. — В этот же вечер мы позвонили участковой медсестре и записались к педиатру.
УЗИ, которое сделали на следующий день, подтвердило наличие у ребенка образования. Родителей направили в детскую областную больницу. Там Илье провели дополнительное обследование, по его итогам предположили худшее — нефробластома (опухоль Вильмса). В тот же день маму с мальчиком перевели в Боровляны, где диагноз подтвердили. Так для малыша, который еще только учился ясными глазками смотреть на мир, начался сложный путь борьбы за жизнь.
Когда шансы тают на глазах
— Лечащий врач в Боровлянах нас обнадежил, — вспоминает Юлия. — Он сказал, что по статистике 90% деток с нашим диагнозом выздоравливают. Это очень высокий показатель, который придавал уверенности.
Лечение Илюше начали с введения струйных препаратов, но, к сожалению, они не дали результата. Обследование по истечению курса показало, что опухоль только увеличилась. Решили провести операцию. Малышу удалили правую почку, а клетки опухоли отправили на исследование.
— Гистология показала, что у нас нефробластома II стадии и самый ее агрессивный — бластемный — вариант, — рассказывает Юлия, — но утешало, что лимфоузлы и все внутренние органы были чистые.
Илье поменяли протокол лечения, он прошел несколько блоков химиотерапии. В августе, когда мальчику было всего 10 месяцев, КТ обнаружило метастазы в его легких. Провели операцию, убрали очаги, снова назначили химию. Теперь уже “красную”. Но и она не помогла. Болезнь крепкой хваткой вцепилась в малыша и не хотела уступать.
Врачи признавались, что с такой агрессивной формой нефробластомы давно не сталкивались. С каждым этапом лечения шансы на выздоровление таяли на глазах. А после 3-й операции на легком медики заговорили, что доступные протоколы лечения исчерпаны. Нужно готовиться к паллиативу.
— Лечащий врач в Боровлянах нас обнадежил, — вспоминает Юлия. — Он сказал, что по статистике 90% деток с нашим диагнозом выздоравливают. Это очень высокий показатель, который придавал уверенности.
Лечение Илюше начали с введения струйных препаратов, но, к сожалению, они не дали результата. Обследование по истечению курса показало, что опухоль только увеличилась. Решили провести операцию. Малышу удалили правую почку, а клетки опухоли отправили на исследование.
— Гистология показала, что у нас нефробластома II стадии и самый ее агрессивный — бластемный — вариант, — рассказывает Юлия, — но утешало, что лимфоузлы и все внутренние органы были чистые.
Илье поменяли протокол лечения, он прошел несколько блоков химиотерапии. В августе, когда мальчику было всего 10 месяцев, КТ обнаружило метастазы в его легких. Провели операцию, убрали очаги, снова назначили химию. Теперь уже “красную”. Но и она не помогла. Болезнь крепкой хваткой вцепилась в малыша и не хотела уступать.
Врачи признавались, что с такой агрессивной формой нефробластомы давно не сталкивались. С каждым этапом лечения шансы на выздоровление таяли на глазах. А после 3-й операции на легком медики заговорили, что доступные протоколы лечения исчерпаны. Нужно готовиться к паллиативу.
Большая надежда
Сдаться просто так родители Ильи не могли, поэтому начали обсуждать варианты лечения за границей.
— В этот трудный момент, нас очень поддержала Надежда Манцевич, — делится Юлия. — Надя сама с сыном прошла путь лечения рака почки, плюс имела опыт в проведении сборов. Именно благодаря ей мы получили еще один шанс.
На тот момент еще не было “КиндерВиты”, только группа волонтеров, которая и помогла провести Чубаревым сбор, чтобы отправиться в госпиталь Сан Жоан де Деу (Барселона, Испания) к известному доктору Мора, который специализировался на нефробластомах.
— В Испании Илье подобрали другое лечение, и, знаете, организм на него сразу откликнулся, — рассказывает Юлия. — После химии КТ показало, что все у нас хорошо. Сыну даже сделали трансплантацию костного мозга, которая тоже прошла без осложнений. Спустя неполные три недели нас уже выписали, так как не было температуры и инфекций.
Так Илья вышел в долгожданную ремиссию. Счастливая семья отправилась домой.
Сдаться просто так родители Ильи не могли, поэтому начали обсуждать варианты лечения за границей.
— В этот трудный момент, нас очень поддержала Надежда Манцевич, — делится Юлия. — Надя сама с сыном прошла путь лечения рака почки, плюс имела опыт в проведении сборов. Именно благодаря ей мы получили еще один шанс.
На тот момент еще не было “КиндерВиты”, только группа волонтеров, которая и помогла провести Чубаревым сбор, чтобы отправиться в госпиталь Сан Жоан де Деу (Барселона, Испания) к известному доктору Мора, который специализировался на нефробластомах.
— В Испании Илье подобрали другое лечение, и, знаете, организм на него сразу откликнулся, — рассказывает Юлия. — После химии КТ показало, что все у нас хорошо. Сыну даже сделали трансплантацию костного мозга, которая тоже прошла без осложнений. Спустя неполные три недели нас уже выписали, так как не было температуры и инфекций.
Так Илья вышел в долгожданную ремиссию. Счастливая семья отправилась домой.
Без времени на прощание
— Спустя какое-то время после возвращения домой мы заметили, что сын начал покашливать, агрессивность какая-то появилась, аппетит пропал, — вспоминает мама. — В глубине души было предчувствие, но всеми силами гнали плохие мысли прочь.
Через пару месяцев Илья поехал с папой в Испанию на плановый контроль, результаты которого подтвердили опасения и разбили казавшуюся такой близкой победу. У малыша появилась новая опухоль, которая быстро выросла до размеров каштана.
В Сан Жоан де Деу Илье подобрали другое лечение. Но спустя какое-то время пришла очередная беда.
— Однажды просыпаемся, а Илюша при ходьбе начинает тянуть ножку. Вот так ни с того, ни с сего. Мы сразу же обратились в госпиталь.
Медики долго не могли понять, на что у ребенка такая реакция. Начали делать различные анализы, чтобы исключить всевозможные вирусы. Подключили курс антибиотиков. Но лекарство не помогало. Вскоре нарушился и функционал ручки, а самого мальчика начало потрясывать. Точки над «i» расставил невролог, который отправил Илью на МРТ.
— С результатами обследования к нам пришел сам доктор Мора, — голос мамы начинает дрожать. — Он извинился и сказал, что такого еще никогда не видел. У Илюши были обширные метастазы в головном мозге. Помочь невозможно. Счет времени пошел на дни…
Чтобы избежать болей, кроху сразу перевели на морфин. Он погрузился в сон. Через 2 дня, 28 февраля 2021 года, Ильи не стало…
— Спустя какое-то время после возвращения домой мы заметили, что сын начал покашливать, агрессивность какая-то появилась, аппетит пропал, — вспоминает мама. — В глубине души было предчувствие, но всеми силами гнали плохие мысли прочь.
Через пару месяцев Илья поехал с папой в Испанию на плановый контроль, результаты которого подтвердили опасения и разбили казавшуюся такой близкой победу. У малыша появилась новая опухоль, которая быстро выросла до размеров каштана.
В Сан Жоан де Деу Илье подобрали другое лечение. Но спустя какое-то время пришла очередная беда.
— Однажды просыпаемся, а Илюша при ходьбе начинает тянуть ножку. Вот так ни с того, ни с сего. Мы сразу же обратились в госпиталь.
Медики долго не могли понять, на что у ребенка такая реакция. Начали делать различные анализы, чтобы исключить всевозможные вирусы. Подключили курс антибиотиков. Но лекарство не помогало. Вскоре нарушился и функционал ручки, а самого мальчика начало потрясывать. Точки над «i» расставил невролог, который отправил Илью на МРТ.
— С результатами обследования к нам пришел сам доктор Мора, — голос мамы начинает дрожать. — Он извинился и сказал, что такого еще никогда не видел. У Илюши были обширные метастазы в головном мозге. Помочь невозможно. Счет времени пошел на дни…
Чтобы избежать болей, кроху сразу перевели на морфин. Он погрузился в сон. Через 2 дня, 28 февраля 2021 года, Ильи не стало…
Последняя дорога домой
Всю обратную дорогу Юлия в самолете держала в руках прах своего сына. Илью отпели в Испании и кремировали.
— Родственники не сразу приняли наше решение, но мы не могли поступить иначе, — Юлия набирает воздуха в грудь, чтобы не заплакать. — Я не могла представить, что он будет лететь один грузовым самолетом, что тело будут бесконечно перегружать, беспокоить досмотром. Плюс никто не мог точно сказать, на какое время растянется транспортировка. А потом, в Беларуси, нам снова пришлось бы прощаться и переживать всю эту боль. Мы бы просто не вынесли.
Расстаться с прахом Ильи тоже оказалось непросто. Сначала были мысли организовать дома уголок памяти, чтобы сын постоянно был рядом. Но все же родные убедили захоронить урну на кладбище. Мальчику установили памятник.
— Первый год мы каждые выходные обязательно ездили к Илье на могилку. Знакомые говорили, что так нельзя, что это очень часто, а для меня это было наоборот мало — всего 4 раза в месяц.
Всю обратную дорогу Юлия в самолете держала в руках прах своего сына. Илью отпели в Испании и кремировали.
— Родственники не сразу приняли наше решение, но мы не могли поступить иначе, — Юлия набирает воздуха в грудь, чтобы не заплакать. — Я не могла представить, что он будет лететь один грузовым самолетом, что тело будут бесконечно перегружать, беспокоить досмотром. Плюс никто не мог точно сказать, на какое время растянется транспортировка. А потом, в Беларуси, нам снова пришлось бы прощаться и переживать всю эту боль. Мы бы просто не вынесли.
Расстаться с прахом Ильи тоже оказалось непросто. Сначала были мысли организовать дома уголок памяти, чтобы сын постоянно был рядом. Но все же родные убедили захоронить урну на кладбище. Мальчику установили памятник.
— Первый год мы каждые выходные обязательно ездили к Илье на могилку. Знакомые говорили, что так нельзя, что это очень часто, а для меня это было наоборот мало — всего 4 раза в месяц.
Не обозлиться на жизнь
— Помню местный русскоязычный священник, который сильно нас поддержал, когда умер Илья, сказал, что главное не обозлиться на мир, — делиться Юлия. — В тот момент это было сделать очень сложно. Душу разрывало чувство несправедливости. Покоя не давали мысли, что ты что-то сделал не так. Потом начинаешь задаваться вопросом, за что тебе такое испытание. Начинаешь бесконечно копаться в себе…
Юлия признается, что за три года боль потери не ушла. Скорее она стала более концентрированной.
— Знаете это как с раной на теле. Она вроде начинает затягиваться, но если ты ее сковырнешь, она кровоточит с новой силой и заживает уже хуже. Так и здесь. Ты вроде живешь, погружаешься в быт, но достаточно увидеть историю ребенка с похожей судьбой, вспомнить какую-то мелочь и тебя накрывает волна боли и переживаний.
Удержаться в таких ситуациях помогает поддержка семьи, вера и любовь к ребенку, которая продолжает жить даже спустя годы после потери. А еще в 2023-м в семье Чубаревых случилась большая радость — родилась дочка, которая здоровски вдохновляет двигаться вперед.
— После того, как Илья ушел, я думала, что в моем сердце всегда будет только он. Но время и общение с мамами, которые прошли через такое же горе, помогли перестроить мысли. Однажды я поняла, что Илюша был рад братику или сестричке, потому что очень любил деток. Так мы решились на Дашеньку.
Несмотря на уйму забот с малышкой, Юлия часто вспоминает сына и анализирует испытания, через которые они прошли.
— Знаете, я рада, что мы тогда не побоялись рискнуть и согласились поехать в Испанию. Я благодарна всем людям, которые подарили нам целый год жизни. И хотя большая часть его ушла на лечение и процедуры, хватало и других бесценных моментов. Мы вместе гуляли возле моря, наслаждались красотой окружающего мира, делали привычные для всех семей вещи. Благодаря этому году мы с мужем прочувствовали радость родительства и, если бы была такая возможность, я согласилась бы прожить этот год еще раз. Правда, постаралась бы отдать Илюше еще больше любви.
Александр ОЛЕСИК
Фото из архива Юлии Чубаревой
— Помню местный русскоязычный священник, который сильно нас поддержал, когда умер Илья, сказал, что главное не обозлиться на мир, — делиться Юлия. — В тот момент это было сделать очень сложно. Душу разрывало чувство несправедливости. Покоя не давали мысли, что ты что-то сделал не так. Потом начинаешь задаваться вопросом, за что тебе такое испытание. Начинаешь бесконечно копаться в себе…
Юлия признается, что за три года боль потери не ушла. Скорее она стала более концентрированной.
— Знаете это как с раной на теле. Она вроде начинает затягиваться, но если ты ее сковырнешь, она кровоточит с новой силой и заживает уже хуже. Так и здесь. Ты вроде живешь, погружаешься в быт, но достаточно увидеть историю ребенка с похожей судьбой, вспомнить какую-то мелочь и тебя накрывает волна боли и переживаний.
Удержаться в таких ситуациях помогает поддержка семьи, вера и любовь к ребенку, которая продолжает жить даже спустя годы после потери. А еще в 2023-м в семье Чубаревых случилась большая радость — родилась дочка, которая здоровски вдохновляет двигаться вперед.
— После того, как Илья ушел, я думала, что в моем сердце всегда будет только он. Но время и общение с мамами, которые прошли через такое же горе, помогли перестроить мысли. Однажды я поняла, что Илюша был рад братику или сестричке, потому что очень любил деток. Так мы решились на Дашеньку.
Несмотря на уйму забот с малышкой, Юлия часто вспоминает сына и анализирует испытания, через которые они прошли.
— Знаете, я рада, что мы тогда не побоялись рискнуть и согласились поехать в Испанию. Я благодарна всем людям, которые подарили нам целый год жизни. И хотя большая часть его ушла на лечение и процедуры, хватало и других бесценных моментов. Мы вместе гуляли возле моря, наслаждались красотой окружающего мира, делали привычные для всех семей вещи. Благодаря этому году мы с мужем прочувствовали радость родительства и, если бы была такая возможность, я согласилась бы прожить этот год еще раз. Правда, постаралась бы отдать Илюше еще больше любви.
Александр ОЛЕСИК
Фото из архива Юлии Чубаревой