В СЕРДЦЕ НАВСЕГДА

…С Мариной мы познакомились в конце мая прошлого года. Помню, как ехали по Могилеву в одной машине, и она подсказывала водителю дорогу на погост. Потом стояла у свежей могилы, бережно поправляя цветы на желтом песке. Даже здесь, на кладбище, среди невысоких крестов и надгробий, она казалась невероятно маленькой и хрупкой. Словно птичка, по внешности которой никогда не угадаешь, через какой ураган она способна пролететь…

Друзья, KinderVita начинает новый проект «В сердце навсегда». Он о родителях, которых судьба сначала выжала в изнурительной борьбе, а потом забрала самое дорогое — жизнь ребенка. Мы вспомним ребят, которые не смогли победить, и расскажем, как их мамы, преодолевая боль потери, учатся идти дальше.

Открывает проект история Марины Топорко из Могилева. В мае 2023-го после 3 лет лечения она потеряла сына Рому. Мальчику было всего лишь пять.

Когда земля ушла из-под ног

До года и 9 месяцев на Ромку позавидовала бы каждая мамочка: мало что красавчик, так еще и крепыш. Он практически не болел. Но в один день все изменилось, переведя жизнь молодой мамы на постоянный больничный режим.

— Все началось с обычной герпетической инфекции. Вызвали врача, назначили лечение. Несколько недель приема выписанных препаратов не дали результата. У Ромки только начало отекать лицо, — вспоминает Марина. — Снова вызвали доктора, снова назначили лекарства. Еще почти месяц лечили, пока у сына не начал увеличиваться животик. Тогда я уже потребовала направление на обследование. Хотела, чтобы его посмотрели другие специалисты.

В больнице уже только после общего анализа крови к маме с мальчиком пришел онкогематолог. Уровень лейкоцитов был такой, что медики сразу предположили лейкоз. От диагноза земля ушла из-под ног: Марина еще не восстановилась после смерти мамы, которую забрала онкология, а тут новый удар. Еще более невыносимый и изощренный.

От рецидива до рецидива

Лейкоз у Ромки подтвердился. Причем в худшем его проявлении: т-клеточный, самый тяжелый и агрессивный. Оперативно начали лечение. Буквально через полтора месяца негативную динамику удалось переломить, бласты пошли на уменьшение. Спустя почти год больничной жизни Ромку даже перевели на поддерживающую терапию. Теперь ему достаточно было раз в неделю посещать онкоотделение.

— Уже чувствовалось, что победа рядом. Но, увы, — рассказывает Марина. — За 4 месяца до завершения поддержки у сына случился рецидив. Бласты в крови резко рванули вверх…

Марину с сыном снова госпитализировали и уже на следующий день отправили в Боровляны. Начались новые круги борьбы. Грибковая инфекция, операция на легком, химиотерапия.

— Врачи старались помочь, подбирали протоколы лечения, комбинировали их, — делится Марина. — Они видели, что мы с Ромой не опускаем руки, и тоже не сдавались.

Как и в первый раз, лечение давало временный эффект. Учитывая, что онкологическое отделение Могилевской областной детской больницы находится в 10 минутах от квартиры Марины, их с сыном в редкие перерывы болезни даже отпускали домой. Но ненадолго. Бласты каждый раз снова начинали ползти вверх…

После третьего рецидива Марину пригласили на серьезный разговор с медиками онкоцентра. Наступил тот момент, когда возможные варианты лечения исчерпали себя. Т.е. можно было продолжить вводить препараты, но из-за химиорезистентности они уже убивали не плохие клетки, а самого Рому. Зашел разговор о переводе на паллиатив.

— Некоторые из знакомых говорили, что нужно добиваться, поднимать шум. Мол, как это так — нет лечения. Но я понимала: врачи действительно сделали все возможное. Но от этого не было легче. В тот момент впервые опустились руки, показалось, что борьба окончена.

Последний шанс

К моменту, когда появилась возможность попасть с Ромой в одну из лучших клиник Германии, Марина уже была хуже выжатого лимона. Истощенная безуспешными попытками, она сразу хотела отказаться.

— Но ты понимаешь, что не имеешь права не использовать даже самый маленький шанс. Ты начинаешь раздувать эту искорку надежды ради ребенка и его жизни. Тем более я видела, что у сына еще есть силы бороться. И это очень важно — оценивать настроение и состояние своего ребенка. Именно оно должно быть главным аргументом в момент принятия таких важных решений.

И вот, сделав возможное и невозможное, Марина с Ромой оказались в Германии. Снова обследования и попытки подобрать эффективное лечение. И снова только временный результат. Спустя несколько недель и немецкие специалисты вынуждены были признать, что мальчику не помочь. В его случае все возможное уже сделали в Минске. Поэтому, подобрав поддерживающие и обезболивающие препараты, порекомендовали вернуться домой.

— Вот только в тот момент, когда мы ехали в Беларусь, у меня окончательно сгорела надежда. После трех лет борьбы, когда ты каждое утро просыпаешься с благодарностью миру за то, что твой ребенок жив, она просто разбилась вдребезги. И тебя разрывает на части: половина понимает происходящее, а вторая — отторгает его.

4 недели на жизнь

Прощаясь с пациентами, немецкий врач сделал прогноз. Он дал Ромке четыре недели. Всего четыре недели, чтобы попытаться наверстать то, что мальчик пропустил за 3 года лечения и то, на что другим не хватает всей жизни.

— По большому счету Ромка не знал ничего кроме больницы. Да, в непродолжительные периоды ремиссии я старалась хотя бы на немного водить его в детский сад, но все же это далеко до детства, которое должно быть у ребенка, — делится Марина. — А вот эти 4 недели мы прожили как никогда. Мы не ждали завтра, а были счастливы в моменте. Здесь и сейчас. Я максимально отдавала Ромке свою любовь, а он наслаждался этими днями: бегал, прыгал, катался на мопеде…

Вместе до последнего вдоха

— Я уже видела, как умирают близкие люди. Дедушки не стало на моих глазах, мамы. Но с ребенком, своим ребенком, — это совершенно другое, — голос Марины дрожит. — Это самое страшное, что вообще может быть в жизни — осознавать, что скоро этого улыбающегося человечка не станет.

…Время пришло точно по прогнозу немецкого врача — через 4 недели. Вечером 7 мая у Ромки началось кровотечение. Приехала «скорая», настаивали на госпитализации. Марина хорошо понимала, что это уже конец пути, поэтому написала отказ. Лишь попросила медиков ввести нужные препараты.

— Я не хотела, чтобы он умирал один в реанимации. Хотелось, чтобы его последние минуты были дома, рядом со мной…

Так и случилось. Ромка дождался нового дня и ушел, чувствуя мамину любовь.

Дочка

«Не приезжай, мама, нужно лечить Рому! У меня все хорошо. Я подожду», — кричала в трубку 9-летняя Ксюша, когда Марина сообщила ей о возвращении из Германии. И это говорил ребенок, который за три года считанные дни видел маму и жил все это время с дедушкой.

— Вот такая у детей безусловная любовь. Она знала о его болезни и всегда очень переживала, — отмечает Марина.

Когда Ромка уходил, Ксюша была в соседней комнате. Утром мама сообщила ей, что братика не стало.

— Я спросила, хочет ли она увидеть Ромку. Дочка не испугалась. Постоянно была возле него. Сама захотела провожать брата в последний путь.

Когда Марину эмоционально накрыло после похорон сына, Ксюша была одной из первых, кто нашел нужные слова поддержки.

— «Мамочка, ну вот так случилось», — сказала она. — «Но Рома у нас всегда в сердце, мы всегда его помним». Вот так начинаем разговаривать про него, обнимаемся, плачем. Проживаем все этапы вместе…

Привыкнуть к боли

Марина признается, что первый месяц после похорон Ромы просто лежала и смотрела в потолок. Хотелось только одного – тоже умереть.

— Ты просто погружаешься в эти страдания и с каждым днем вырваться из них все сложнее. Это ужасное состояние. Но потом приходит осознание, что горе не только у тебя, что есть дочка, которой тоже больно. Ты ищешь мгновения, которые могут хоть немного подбодрить, — фото, звонки, воспоминания. Цепляешься за них и начинаешь вытягивать себя. Ведь, несмотря на поддержку, пока ты сам не встанешь на ноги, никто это не сделает вместо тебя.

Уже через полгода к Марине пришло осознание, что нет другого выбора, можно только принять происходящие. Осознать, что отсутствие физического тела не исключает полностью ребенка из твоей жизни. Он остается в мыслях и чувствах.

— А еще есть это постоянное чувство боли. Оно не уходит. Просто со временем ты начинаешь с ним уживаться и реагируешь не так остро. Учишься заново любить жизнь, искать в ней свет.

Важные уроки

Марина говорит, что в трудные минуты устоять на ногах помогают добрые дела.

— Все хорошее, что ты привнес в жизнь, поддержал кого-то поступком, словом, советом или даже взглядом — это как маяк, который указывает путь в трудную минуту. Не зря же говорят, когда тебе плохо, помоги другому.

Еще один важный навык — научиться прощать. В первую очередь — себя.

— У каждого родителя, который потерял ребенка, случаются моменты, когда он снова и снова прокручивает произошедшее. Пытается найти, где ошибся. И вот во всех этих ситуациях важно принять, что прошлое не исправить. Нам остается только одно — простить себя за все, что сделали не так или не смогли сделать, и навсегда закрыть эту дверь.

А еще у Марины очень сильно изменились подходы к оценке самой жизни. Признается, что сейчас для нее нет проблем. Иногда наблюдая, как люди, столкнувшись с трудностями, начинают нервничать и ссориться, Марина удивляется. Ведь все это — лишь ситуации или задачи, которые можно решить.

— Ромина смерть меня опустошила и обнулила, я стала, как прозрачный лист. Больше нет обид и злости: ни на людей, ни на жизнь. Ведь если не отказаться от этих чувств, ты никогда не выберешься из страданий. А что-то новое внутри себя можно построить только через любовь.