История Софии

Когда малышке было 5 месяцев ей удалили половину нижней челюсти, чтобы спасти жизнь.

Родилась София в срок, здоровым ребенком. До пяти месяцев Соня росла и развивалась в соответствии с возрастом, ничего не предвещало беды. Но в марте 2014 года у нее начала опухать щечка, припухлость была очень твердая и мы незамедлительно обратились в областную больницу, в отделение челюстно-лицевой хирургии. Там сделали КТ и уже стало понятно, что дальше лечение мы будем проходить в Боровлянах.

С огромным страхом мы ехали в онкоцентр, где была взята биопсия и поставлен диагноз: инфантильная фибросаркома тела и ветви нижней челюсти справа Т3N1М0 3 стадия. Соня прошла 5 курсов химии, но они не помогли. Опухоль еще больше увеличилась и росла достаточно быстро.

После этого было принято решение о проведении радикальной операции. Подписать документы было так сложно, ведь она была совсем крошкой с таким красивым лицом... Сонечке удалили половину нижней челюсти. Мы еще месяц провели в больнице, восстанавливались после операции.

Затем нас выписали домой и до двух с половиной лет мы жили обычной жизнью, как обычная семья. Строили планы: собирались идти в сад, летом, после обследования, поехать на море. Но планам этим не суждено было сбыться. К сожалению, болезнь не остановилась и в 2016 случился рецидив. Так как Соня была уже постарше, лечение у нее началось совсем другое: очень агрессивные препараты, длительные капельницы, и постоянно на привязи к штативу с физиологическим раствором. За 2 года Соня прошла 8 тяжелых курсов химиотерапии и 3 курса (в каждом по 9 процедур) локальной гипертермии.

Локальная гипертермия тоже очень тяжелая процедура — Соне нагревали огромными магнитами голову и в это же время вводили химию. После этих процедур, я буквально выносила ее на руках. В промежутках между химиями в Боровлянах, мы находились в больнице в Гомеле, в РНПЦ РМиОЗ. Там есть отделение детской гематологии, где нам помогали пережить последствия химиотерапии: проводили трансфузии тромбомассы, эритромассы, спасали от инфекции, когда лейкоциты падали до нуля.

Эти два года были крайне тяжелыми в нашей с ней жизни. Сонин папа не выдержал и решил оставить нас еще в начале лечения рецидива. Я думаю, с его поддержкой Соне было бы полегче... Когда ко всем детям приезжали папы, она все время спрашивала, почему ее папа не приезжает. И тут на глаза наворачивались слезы, потому что я не знала, как объяснить маленькому человечку, который выдерживает все тяготы судьбы, что взрослый, который ей так нужен — не выдержал…

Благодаря Господу Богу и нашему земельному врачу — Кочубинскому Д.В. мы все сумели пройти и преодолеть. С 2017 года отмечается стабилизация процесса, мы наблюдаемся до сих пор в РНПЦ ДОГИ.

От проведенной операции у Софии остался огромный шрам на лице и половина челюсти. Кроме того, что ей неудобно кушать, мы измельчаем до сих пор ей пищу, рубец очень тянет здоровую половину лица и челюсти — отсюда появляются и боли в здоровой половинке челюсти, сильное искривление лица и искривление верхних дыхательных путей. Она постоянно страдает от синуситов и гайморитов (так заканчивается у нее обычный насморк).

Кроме физического дискомфорта присутствует еще социальный момент. Она очень переживает, что не такая, как все. А дети, в свою очередь, не упускают возможности поинтересоваться, что у нее с лицом, почему оно кривое. И если раньше, в детском саду, ее успокоить и настроить на позитивный лад было проще, то в школе все по-другому.

Долгое время сомневались и не знали к какому врачу обратиться по поводу пластической реконструкции нижней челюсти, т.к. это очень тяжелая и большая по объему оперативного вмешательства операция. Но сейчас нашли врача, который специализируется именно по таким операциям. К сожалению, врач работает в Москве в Ильинской больнице и для нас это лечение платное. Цена вопроса — 2 574 000 рос.рублей (100 000 BYN). Для меня это огромная сумма, к сожалению, у меня нет таких денег. Прошу о помощи каждого, кто неравнодушен к чужой беде"

В конце февраля сбор был закрыт.

10.05.2023 Соня готовится к операции и продолжает проходить обследования. Пока врачи московской больницы не прислали приглашение на операцию. Подготовка длительная по причине сложности операции и на ней должно присутствовать 9 хирургов.

27.06.2023 2 недели назад Софии провели долгожданную операцию по восстановлению челюсти в Ильинской больнице г. Москвы. Она длилась 11 часов и прошла успешно. Лицо пока не в идеальном состоянии, для этого нужно время. Ей придется заново учиться ходить, так как трансплантантом была ее кость из ноги. Также нужно научиться кушать, пока стоит нозограстральный зонд. После операции Соня подхватила инфекцию, анализы упали и сейчас главной задачей стало вылечить инфекцию в больнице г. Гомеля.

27.07.2023 София чувствует себя хорошо, ее выписали из больницы. Анализы восстановились. Сделали КТ челюсти в Гомеле, по нему все хорошо, московские врачи это подтвердили. В сентябре Соня поедет на контроль в Москву. Трансплантат в челюсти прижился, отек на щеке прошел. Девочка готовится к новому учебному году, в этом году она пойдет в 4 класс.

23.09.2023 С момента операции прошло 3 месяца, девочка ездила на контрольное обследование в Москву. С трансплантатом все хорошо, разрешили кушать мягкое. Под нижней челюстью образовалась нематома, но врачи убедили, что это часто бывает после подобных операций. В дальнейшем нематома будет удалена. Следующий этап лечения - протезирование зубов у ортодонтов. Родители в поисках профессионального врача.

29.11.2023 София вернулась с контрольных обследований, которые проходили в клинике Москвы. Девочка посетила ортодонта, где ей поставили несъемный аппарат для расширеня зубных рядов. 4 часа провели у хирургов, где ей удалили ненужные винты, для этого пришлось надрезать губу. Чтобы уменьшить боль кологи анестезию. По результатам КТ все хорошо. Следующий осмотр предположительно в июне 2024. Окостенение на челюсти, которое образовалось после операции, пока убрать нельзя. Врачи отложили этот вопрос на пару лет, чтобы хорошо срослась кость.

04.11.2024 В первой половине октября 2024 контрольное обследование в Боровлянах. По результатам обследований у Сони все хорошо. Следующее контрольное обследование состоится только через год.
Состоялась консультация в Москве. Врачи очень довольны результатом, все прижилось очень хорошо. Доктор Назарян сказал, что можно думать уже и про удаление костного нароста.