История Насти

История от мамы: "Саркома Юинга (рак кости) - одна из самых агрессивных опухолей, которая может забрать жизнь у Настеньки из Гродно. Ей всего 8 лет, она танцует и любит выступать, она настоящая артистка, но любимые выступления забрал рак кости левой ноги. Родители девочки отчаянно борются за жизнь в онкоцентре, не дают Насте грустить и обещают, что скоро она вернется домой. Сегодня этой семье очень нужна ваша помощь, чтобы жизнь этой невероятно красивой девочки не оборвалась так рано. Почитайте историю от мамы, помогите спасти ребенка.
"Здравствуйте все, кто нашел время почитать нашу историю, которую я пишу в слезах… Тяжело вспоминать все, что мы прошли. Эти воспоминания обжигают душу и сердце.
Помню, как в первых числах сентября 2022 года Настюша пожаловалась на боли в левой ножке, болело в середине голени. Мы сразу пошли к врачу, сдали анализы, все было в норме. Ножка болела три дня,
потом все прошло. Никаких визуальных изменений не было. Ничего не
увидел и травматолог-ортопед. Если бы я тогда знала, что это первый звоночек страшной болезни!
Эпизод с болью в ноге повторился в середине октября. Я тогда подумала: с кем не бывает, возможно, на физкультуре или на занятиях по хореографии потянула или где-то ушиблась. Через 2 дня все прошло, но вскоре боль появилась вновь. Только уже в области коленного сустава. Визуально стало заметно, что левая ножка немного больше в объеме, коленный сустав слегка теплый.
Мы быстро записались на УЗИ. В заключении звучало: бурсит левого коленного сустава, образование подколенной ямки сосудистого генеза. Это требовало дообследования. Начался диагностический поиск, несколько диагнозов были под вопросом. Нас госпитализировали в онкоцентр. Настя прошла КТ, МРТ, были две открытые биопсии и
гистологический диагноз: Саркома Юинга. Это прозвучало, как приговор. Мы не хотели в это верить… А вдруг это просто ошибка? Но это была страшная реальность. Хотелось закрыть глаза, проснуться, а все уже хорошо, мы дома, а не на больничной койке в онкоцентре.
Все стадии: отрицание, гнев, принятие, уже пройдены. Настюша, невзирая на то, что она еще совсем ребенок, очень мужественно переносит боль, связанную с медицинскими
манипуляциями, глотает бесконечное количество таблеток и терпит
побочные действия химии. Она не знает, как страшен ее диагноз.
Приехав домой, она считает сколько химий пройдено, загибая на
худенькой ручке маленькие пальчики. Она мечтает, что ножку вылечат и она снова пойдет в школу, будет рядом с мамой и Масей, так она называет свою младшую сестренку.
Саркома Юинга – рак кости, одна из самых агрессивных опухолей, характеризующаяся быстрым ростом. Остаться в онкоцентре в Боровлянах - это большой риск не спасти нашу Настюшу. Я, как доктор, прекрасно понимаю, что у зарубежных клиник, намного больше технических возможностей, лучшее оснащение медоборудованием и клинический опыт специалистов богаче, так как через их руки проходит большее количество пациентов, чем в нашем центре, а это значит шансы на жизнь у нашей дочурки выше.
Мы получили ответ из клиники Германии HELIOS Kliniken Schwerin. Они готовы были нас принять на дальнейшее лечение. После обследования они смогут предложить лечение, которое поможет нашей малышке! Однако сумма, которую нужно было внести просто огромная 150000 евро, и это без учета проживания, услуг переводчика и расходов на дорогу. Лечение планируется длительное, около 10 месяцев и на доп. расходы нужно было 23000 евро. Общая сумма сбора получилась 173000 евро. Благодаря помощи неравнодушных людей нам удалось закрыть сбор в короткие сроки и мы отправились на жизненно важное лечение в Германию».

04.03.2023 Сбор закрыт

10.05.2023 Настя продолжает лечение химией. Уже прошли 6 блоков химии, впереди второй этап лечения. Для операции у неё должны быть силы и хорошие анализы. Поэтому ее задача хорошо кушать, по возможности гулять (слабость никуда не делась и это даётся нелегко). Когда Настюша будет полностью компенсирована - дадут направление на госпитализацию в Helios Berlin Buch, где будет проведён второй этап лечения. Желаем Насте сил и терпения, все получится!

16.05.2023 Проведена операция по ампутации ножки. К сожалению сохранить ногу - большой риск для жизни. Настя восстанавливается после операции, чувствует себя относительно хорошо. Держится на позитиве и ждет, когда ей сделают новую робо-ножку.

30.05.2023 начат послеоперационный блок химии

20.07.2023 Продолжается химиотерапия, а также Настя начала проходить реабилитацию и обучение ходить на костылях. Занятия девочке нравятся, она старательно выполняет все упражнения. Состояние удовлетворительное.

06.12.2023 Настя официально закончила лечение в клинике Хелиос. Она оставила свою ладошку на дереве ремиссии в клинике, а персонал поздравил ее с окончанием лечения.

08.12.2023 Настя с папой вернулись в Беларусь.

03.02.2024 У Насти на культе начали расти остеофиты, которые пробили кожу. Настюша перестала одевать "робоножку", так как это причиняло ей боль. Родители незамедлительно связались с клиникой в Берлин-Бухе и их пригласили на консультацию. Вчера состоялась консультация хирурга, выполнили рентген. В понедельник повторный приём по результатам обследования и обсуждение дальнейшей тактики. Сказали, что не знают точных причин этих «ростков», возможно очень ранний возраст, низкий уровень ампутации, когда хочется сохранить максимально ножку.

12.02.2024 Со счетов фонда была переведена сумма 13000 евро на оплату консультации и 4200 евро погашение долга перед клиникой. 2 февраля Настя приехала в клинику Германии. Было проведено обследование по результатам которого оказалось, что нужна новая операция. Ей удалили еще часть кости с наростами, удаленный участок отправили на гистологию. После операции культя сильно кровила и спустя пару дней провели повторную операцию по зашиванию сосудов. 12 февраля Настю выписали и она возвращается домой.

18.04.2024 Состоялась очередная поездка в Германию на контрольные обследования. Дорогу она перенесла хорошо. Сотрудники клиники, медсестры и наш профессор, Настюшу встретили очень тепло.
Было выполнено МРТ всего тела, КТ лёгких и культи, взяты анализы крови, промыт порт. Результат МРТ пока не известен, а по КТ культи и легких, врач, который делал обследование, посмотрев предварительно снимки сказала, что все хорошо! Также на консультации с протезистом узнали, что нужна замена лайнера и культеприёмника, так как она выросла из них. Настюше сняли новые замеры, а через 2 месяца, на очередном контрольном обследовании, ей подгонят все по размеру, чтобы она могла снова тренироваться ходить на своей робоножке.

11.06.2024 В конце июня запланирован очередной контроль в Германии. Настюша с нетерпением ждёт это “маленькое путешествие". В этот раз пребывание в Schwerin затянется, предстоит коррекция протеза. После февральской операции изменилась форма "культяшки" и ходить сейчас на нем нет возможности. Тренировки проходят на костылях. Не всегда с большим желанием и энтузиазмом, но ручки и ножка уже немного окрепли и это даётся легче.

06.11.2024 На очередном осмотре в Германии Насте обновили лайнер. Удалили порт под общим наркозом. По обследованиям все хорошо и она вернулась домой к линейке на 1 сентября. Сейчас Настя живет обычной жизнью, учится дома, но иногда ходит в школу на индивидуальные занятия и урок ИЗО. Так же Настя начала ходить в модельную школу, это помогает ей раскрыть свой творческий талант и не забывать про любовь к искусству.

31.03.2025 Прошел очередной осмотр в клинике Германии. Со слов профессора - все хорошо. Немного расширили культеприёмник, возможно в скором времени понадобится коррекция или протеза. Любое протезирование, как в нашей стране, так и за границей, дорогостоящее. Родители сейчас изучают вопрос, где и как можно заказать и купить протез в Беларуси.