История Эмилии

«Мы потеряли сына и не переживем эту чудовищную боль снова. Помогите спасти нашу доченьку. У Эмилии — рак кости, и нам жизненно необходима помощь в сборе средств на спасение ребенка в Германии. Сумма для нашей семьи неподъемная, а времени почти нет. Пожалуйста, помогите!»

Так начиналось обращение, которое пришло от мамы маленькой Эмилии из Минска. Своей историей поделилась мама, в надежде на отклик в ваших сердцах:
«Наша счастливая жизнь наполнилась страхом в начале мая этого года, когда у Эмилии заболела ножка. Тогда мы в срочном порядке поехали в НИИ травматологии. Рентген показал, что нарушена целостность кости в ноге и она истончена. Нас отправили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Ее ножка продолжала болеть и стала горячей. Экстренно провели операцию по взятию биопсии кости.

Дальше было мучительное ожидание результатов. Хотелось верить, что такая болезнь, как рак, не коснётся нашего ребёнка. Но чудо не случилось. 26 мая сообщили, что у моей 5-летней доченьки Саркома Юинга (рак кости). Это самый агрессивный вид онкологии. Эмилия не знает, какой у неё страшный диагноз, что она может потерять жизнь. Она ждет окончания лечения, мечтает играть в догонялки с сестричками и бегать во дворе.

После постановки диагноза сразу начали химиотерапию, которая вызвала судороги. Доченьку реанимировали… Подобрав другой препарат ей все же продолжили химиотерапию. Милли всегда была стойкой и терпеливой. Все болезненные процедуры и побочки она переносит храбро, только иногда шепчет: «Мама я боюсь». А я обнимаю ее и обещаю, что все будет хорошо и она справится!

Учитывая сложность ситуации и агрессивность опухоли, мы начали искать возможность спасти жизнь нашему ребенку за границей. Обратились в немецкую клинику Dortmund gGmbH для предоперационного лечения, а также в университетскую больницу Эссена, для проведения операции. Хирург-онколог, который берётся оперировать ножку Эмилии, имеет большой опыт таких операций. Возможно, удастся спасти даже кость, пересадив часть с другой, здоровой. Это будет известно, когда мы попадем в клинику и они проведут обследование.
Был выставлен счет в размере 145150 евро на предоперационное и послеоперационное лечение. В сумму сбора мы включили дополнительные расходы на перелет, переводчика и проживание на 9 месяцев. Общая сумма на лечение нашей девочки получилась 166500 евро. Счет на операцию будет выставлен после обследования.
Пятый блок химии закончится 17 сентября и после восстановления организма, Эмилию ждут в клинике.

По статистике, немецкие онкологи одни из лучших в мире: у их пациентов минимальный процент рецидивов. Шире опыт, возможности и технологии, которые дают больший шанс победить рак навсегда. Для нашей семьи это весомые аргументы. Несколько лет назад у нас умер сын, принять это невозможно до сих пор. Мы не можем потерять и дочь, поэтому умоляем о помощи всех, кто в силах помочь. Мы очень хотим, чтобы Эмилия жила и не боялась рецидива.»

Благодаря помощи неравнодушных людей и организаций сбор был закрыт 12 сентября 2023. Всю необходимую сумму собрали за 5 дней.

25.09.2023 Эмилия была экстренно госпитализирована в онкоцентр из-за падения анализов после химиотерапии. Поражена слизистая, кожа на руках и ногти. Возникла боль при глотании. Девочке переливали кровь и вводили тромбоциты и лейцкоциты. В таком состоянии поездка в Германию невозможна. После восстановления и оплаты депозита в клинику Дортмунда, будет выслано приглашение и Эмилия отправится на лечение за границу.

05.10.2023 Эмилия госпитализирована в клинику Дортмунда в Германии. Начаты обследования и предоперационное лечение.

17.10.2023 Открыт горящий сбор на операцию в университетской клинике Эссена. сумма сбора 57790 евро. Сумму необходимо соборать до 1 ноября.

24.10.2023 Сбор закрыт

14.11.2023 Проведен дополнительный блок химиотерапии. Дата операции назначена на 28 ноября 2023.


28.11.2023 Состоялась долгожданная операция. Удалили часть пораженной кости и отправили ее на гистологию. Вместо удаленного участка установили цементный спайсер. Гостология покажет насколько эффективно сработала химия, удалось ли убрать раковые клетки. От этого зависит дальнейшее лечение и последующая операция. После операции была сильная боль, Эмилии дают морфин. Девочка постепенно востанавливается и с каждым днем ей становится лучше и появляются силы.

11.12.2023 Эмилия с папой вернулась в клинику Дортмунда. Там она продолжит послеоперационное лечение. Сейчас имеется инфекция мочевого пузыря, которая не позволяет начать химиотерапию. Движения ножкой все еще даются с трудом. Эмилии приходится носить подгузник.

28.02.2024 Продолжает получать химиотерапию, борется с побочками. Нога болит меньше, однако из-за долгого лежания не может полностью разогнуть ногу. Занимается с физиотерапевтом.

23.03.2024 Пройден 12 блок химиотерапии. За это время из-за падения анализов пришлось переливать кровь. Было носовое кровотечение. Нога почти не болит, Эмилия очень рада, что может чаще бывать на улице. Немного облазит кожа с ладошек. Сильно разрушились зубы, доктор сказал из-за химии. Но лечить пока нельзя, это возможно только когда закончит основное лечение. Почки плохо выводят жидкость, малышка отекает. Но в целом химия за химией сейчас течёт рутинно и с побочками они справляются. Химия еще продолжится примерно до мая. Потом будут делать диагностику и по результатам обследований будут решать, какая именно будет операция. Также планируется радиотерапия /лучевая.Тренируется ходить на костылях.

25.03.2024 Закончен 12 блок химиотерапии. Ее планируют вводить еще до мая. Также планируется радиотерапия/лучевая.

12.06.2024 Ездили на консультацию в Эссен. Обследования ножки позволяют планировать самую благоприятную операцию. Это будет такая матрица, её вживят на место, где выпилили кость. Для этого необходимо ещё отпилить края кости. Вставят матрицу и будут наращивать кость. Если не получится, следующий вариант с аппаратом Илизарова, потом металлический протез. Родители дали согласие на эту операцию.

У Эмилии сильные боли живота и головы. Было подозрение на аппендицит, его исключили, но боли продолжаются. Сейчас пьёт таблетки, причину боли пока найти не могут. Анализы ещё низкие. Но уже не критичные. Слазит немного кожа на пальцах.

17.08.2024 проведено КТ ножки, которое показало, что ножка после предыдущей операции не выросла, что усложняет подготовку к следующей операции и изготовление протеза. По этой причине операцию откладывают. Состояние эмилии хорошее, она играет с сестрами и собачкой, умело ходит на костылях по дому.