Потерять ребенка после стольких лет борьбы – это страшно. От одной мысли перехватывает дыхание и колотится сердце.
Диагноз был поставлен быстро, нейрообластома 4 степени с поражением лимфоузлов и костей скелета. Мы начали неравную
борьбу со страшной болезнью. наш путь я считаю количество наркозов, которые делала Алёнушке, но, когда цифра перевалила за сотню, я работала. Все пришлось пройти заново, от отчаяния, отрицания и непринятия ситуации до полной уверенности в ПОБЕДЕ дочери. И в очередной раз Алёнушка доказала, что она победительница».
Тогда в 2020 году была открыта сборная по иммунотерапии в Барселоне.
05.10.2020 Вся статья была собрана с помощью вашей помощи и сбор для Алёны Стацевич была закрыта.
10.10.2020 Алена отправила на лечение в Барселону в Клинику Сан-
Жоан . Долгожданная имунная терапия. Появилась небольшая сыпь и упало давление. Все эти симптомы быстро устранились с помощью медикаментов и увеличения скорости инфузии. Все время при введении антитела рядом находятся 2 доктора и 3 медсестры, постоянно контролируя уровень крови, пульса, давления.
07.12.2020 Начат второй блок иммунотерапии.
31.12.2020 озвучены результаты двух из трёх пройденных исследований после 2-х блоков иммунки. По этим результатам все стабильно! Лечение проходит по плану и результаты, пройденные 2 блоками, доктора удовлетворили.
01.03.2021 начат 3 блок иммунотерапии.
16.01.2021 закончен 3 блок. Алену отпустили домой, повидаться с родными. окончен 7 блок иммунотерапии. Он оказался очень сложным. Постоянно появлялась аллергическая реакция. Сначала были просто высыпания на кожу, которые очень чесались и беспокоили Алёну. А во время введения очень сильно отекли губы. 31.05.2021 начат 8 блок. После завершения этого блока предстоит плановое контрольное решение. 28.06.2021
01.02.2021 начат 4 блок иммунотерапии. Алёнка после домашнего отпуска чувствует себя хорошо. Снова больше улыбается, и полностью сил.
01.03.2021 начат 5 блок иммунотерапии. По результатам обследования состояние стабильное.
29.03.2021 начат 6 блок иммунотерапии.
12.05.2021
начат 9 блок. По результатам наблюдения - без изменений, стабильно. Врачи решили провести ещё 2 блока, для обеспечения достигнутых результатов.
22.07.2021 начат 10 блок. Были упомянуты средства от Киры Куруленко, которая стала ангелом. Только благодаря этому Алена может продолжить лечение.
18.08.2021 в ожидании 11 блока пришёл результат анализа из США, который подтвердил, что организм реагирует на лечение. Поэтому врачами на консилиуме было принято решение продлить лечение для достижения наилучших результатов. Впереди ещё 2 блока.
13.10.2021 после завершающих блоков иммунотерапии Алена вернулась в Беларусь в стабильном состоянии. На 28 октября назначен плановый осмотр и консультация в онкоцентре в Боровлянах. Сдали анализы, получили необходимые препараты. Начался первый курс вакцинации против нейробластомы. Он состоит из приема определенных лекарств, единоразового введения химиотерапии.
01.03.2022 в середине января стартует 3 блок лечения вакциной. К концу анализа предыдущих блоков не очень порадовались, но в перерывах Алёнка настраивается и обеспечивает устойчивость. Поэтому все сохраняется по плану. Подали документы на содержание в клинике Москвы и Санкт-Петербурга, так как там проводится иммунотерапия, аналогичная той, которую проходили в Барселоне. Выбор метода иммунотерапии осуществляется нашей фармкомпанией бесплатно в рамках научных исследований. Химиотерапия, препарат Неостим и другие сопутствующие лекарства, подключаемые по протоколу, будут покупаться дополнительно. Так же пребывание в стационаре и все медицинские манипуляции платные, как и для иностранных граждан. Предварительно рассматриваем 5 блоков, это примерно 6 месяцев. 8 декабря закончился первый курс иммунотерапии. Всё прошло хорошо. 03.03.2022 закончил 4 курс иммунохимии в Санкт-Петербурге. Перерыв в пути. Выявлен вторичный миелодиспластический синдром. Алена проходит лечение заболевания по протоколу. Для спасения жизни нужна трансплантация костного мозга с совместимостью HLA 100%. В базе РБ не найден подходящий донор. Поиски продолжаются в России и Казахстане. Для проведения трансплантации за границей документы были отправлены в разные клиники, ответ был получен от университетской клиники Германии. 15.02.2024 Клиника Фрайбурга, после онлайн-консультации, предложила приехать на осмотр, с последующим выставлением счета на ТКМ и лечение. Предварительный счет, чтобы попасть на срок, 50000 евро. Сумма была переведена в клинику с остатком средств из последнего сбора. 15 февраля были проведены консультации и расследования во Фрайбурге. 21 февраля Алена вернулась в РБ. Продолжает лечение в Боровлянах. Ожидаются результаты. 22.02.2024
30.03.2022 с момента приезда из Испании прошел курс вакцинации в Боровлянах. Он состоял из химиотерапии и трех блоков вакцинации, по три инъекции в каждый блок. В перерыве съезда в Москву на мибг-сканировании. По результатам все стабильно. Сейчас запланировано ещё две химиотерапии, одна из которых уже прошла. После, снова контроль в Москве, и ещё один курс вакцинации в Боровлянах.
06.03.2022 плано, каждый месяц, посещает Боровляны, дает анализы, получает необходимое лечение и едет домой. В остальном у Алёнушки обычная детская жизнь.
11.09.2022 в октябре прошел плановый контроль в клинике Sant Joan de Déu. Слава Богу, по результатам оценки, у Алёны всё стабильно. Следующий контроль назначен на январь 2023 года.
09.12.2022
25.06.2023 В начале июня состоялась поездка в Санкт-Петербург на иммунотерапию. Наконец дождались препарата, который проделал долгий путь из зарубежной фармкомпании. Состояние стабильное, считает себя хорошо. В промежутках между лечением обычной жизнью дома.
27.07.2023 Алена каждый месяц ездит в Санкт-Петербург на иммунотерапию. В июне заболела отитом и сверху еще добавился гайморит. Поэтому заблокируйте индивидуальное лечение и начните лечение антибиотиками. Следующий блок передан по плану, и в полном объёме. Не обошлось без последствий, которые привели к такому виду лечения, но очень волнительны и неприятны. У Алёны появилась аллергическая реакция, в виде крапивницы и отеков слизистых, с которой не всегда удавалось справиться с первого раза. Очень сильно падало давление, до показателей 50/30. Но девочка, настоящий боец, справилась со всеми трудностями. В свободное от лечения время Алёна играет с подружками, принимает участие в съемках своей любимой программы «Для маленькой компании», купается в бассейне и просто наслаждается летними деньками.
01.08.2024 В сентябре 2023 года Алена попала в больницу из-за пневмонии. После лечения выписалась домой, однако через 10 дней состояние опять ухудшилось. Вернувшись в онкоцентр, была обнаружена грибковая инфекция в порт-сиситеме, которую сразу же удалили. Грибок быстро распространился и Аленестояло дальнейшее лечение. Грибок добрался до сердца и она попала в реанимацию. Kindervita помогла достать немецкий противогрибковый препарат, а также новое американское лекарство, которое было зарегистрировано только в 2023 году, и в постсоветских пространствах стран его еще никто не принимал. Позже было установлено, что костный мозг Алены начал работать неправильно. Сейчас девочка продолжает лечение в Боровлянах.
02.02.2024
Из-за ухудшения состояния и невозможности ожидать счет из Фрайбурга был открыт сбор по счету из Грайсфальда на 417582 евро. При получении дохода из Фрайбурга последний сбор будет пересмотрен.
11.03.2024 Сбор на лечение в Германии закрыт. У Алены возникли уплотнения на теле, проведена биопсия, результатов пока нет. В примерах применяются инфузии, которые случаются все чаще. Ожидается приглашение из клиники. Родители с Алёной все так же находятся в отделении трансплантации в клинике Шнайдер. Сейчас у малышки не самый легкий период. Организм проходит полную перестройку после ТКМ и учится жить с новым костным мозгом. Анализы ещё дальше до идеальных и меняются каждый день. Алёна находится под контролем врачей, делает все необходимые обследования и анализы. 18.07.2024 Болезнь вернулась и переростла в очаг миелобластного лейкоза. Предстоит новое тяжелое лечение. После окончания блокады лечение предполагает аллогенную трансплантацию от неродственного донора. Клиника выставила новый счет на лечение, а также образовалась задолженность. Сумма нового сбора, с помощью Лизы Брилевской и упомянутого остатка от фонда KinderOnko, составила 305555 евро. 25.07.2024 Открыт горящий сбор на продолжение лечения в Израиле (305555 евро) 08.08.2024 Сбор закрыт. Сумма собрана 21.08.2024
19.03.2024 Клиника Германии 14 марта отказала в выезде по техническим причинам из-за переезда в новое здание. Трансплантацию для Алены они планировали на июнь - это очень долго. Стал вопросом о смене клиники, и профессор Германии обратился в клинику Израиля (Шнайдер). Из Германии им были пересланы все документы, а также внесенный депозит.
31.03.2024 26 марта Алена с родителями приехала в клинику Шнайдер. Назначен ряд обследований. Появились боли в животе из-за увеличения органов. Состоялась срочная консультация с врачами. Они предложили 2 направления: гаплотрансплантацию (от родственного донора), подготовку к ней можно начать. Второй вариант от неродственного донора (который предполагался изначально) слишком рискован из-за длительной подготовки (6-8 недель). Было принято решение провести трансформацию от одного из родителя. Начата подготовка.
03.05.2024 Состоялась трансплантация костного мозга. Перед трансплантацией Алёна прошла большую медикаментозную подготовку и обследования. Донором для Алёны стала мама, так как больше подошло по типированию HLA. Сейчас самое главное, что бы новые клетки начали работать, и все прошло благополучно.
01.06.2024
Болезнь оказалась сильнее. Алена стала ангелом. Лети, наша девочка...
Диагноз был поставлен быстро, нейрообластома 4 степени с поражением лимфоузлов и костей скелета. Мы начали неравную
борьбу со страшной болезнью. наш путь я считаю количество наркозов, которые делала Алёнушке, но, когда цифра перевалила за сотню, я работала. Все пришлось пройти заново, от отчаяния, отрицания и непринятия ситуации до полной уверенности в ПОБЕДЕ дочери. И в очередной раз Алёнушка доказала, что она победительница».
Тогда в 2020 году была открыта сборная по иммунотерапии в Барселоне.
05.10.2020 Вся статья была собрана с помощью вашей помощи и сбор для Алёны Стацевич была закрыта.
10.10.2020 Алена отправила на лечение в Барселону в Клинику Сан-
Жоан . Долгожданная имунная терапия. Появилась небольшая сыпь и упало давление. Все эти симптомы быстро устранились с помощью медикаментов и увеличения скорости инфузии. Все время при введении антитела рядом находятся 2 доктора и 3 медсестры, постоянно контролируя уровень крови, пульса, давления.
07.12.2020 Начат второй блок иммунотерапии.
31.12.2020 озвучены результаты двух из трёх пройденных исследований после 2-х блоков иммунки. По этим результатам все стабильно! Лечение проходит по плану и результаты, пройденные 2 блоками, доктора удовлетворили.
01.03.2021 начат 3 блок иммунотерапии.
16.01.2021 закончен 3 блок. Алену отпустили домой, повидаться с родными. окончен 7 блок иммунотерапии. Он оказался очень сложным. Постоянно появлялась аллергическая реакция. Сначала были просто высыпания на кожу, которые очень чесались и беспокоили Алёну. А во время введения очень сильно отекли губы. 31.05.2021 начат 8 блок. После завершения этого блока предстоит плановое контрольное решение. 28.06.2021
01.02.2021 начат 4 блок иммунотерапии. Алёнка после домашнего отпуска чувствует себя хорошо. Снова больше улыбается, и полностью сил.
01.03.2021 начат 5 блок иммунотерапии. По результатам обследования состояние стабильное.
29.03.2021 начат 6 блок иммунотерапии.
12.05.2021
начат 9 блок. По результатам наблюдения - без изменений, стабильно. Врачи решили провести ещё 2 блока, для обеспечения достигнутых результатов.
22.07.2021 начат 10 блок. Были упомянуты средства от Киры Куруленко, которая стала ангелом. Только благодаря этому Алена может продолжить лечение.
18.08.2021 в ожидании 11 блока пришёл результат анализа из США, который подтвердил, что организм реагирует на лечение. Поэтому врачами на консилиуме было принято решение продлить лечение для достижения наилучших результатов. Впереди ещё 2 блока.
13.10.2021 после завершающих блоков иммунотерапии Алена вернулась в Беларусь в стабильном состоянии. На 28 октября назначен плановый осмотр и консультация в онкоцентре в Боровлянах. Сдали анализы, получили необходимые препараты. Начался первый курс вакцинации против нейробластомы. Он состоит из приема определенных лекарств, единоразового введения химиотерапии.
01.03.2022 в середине января стартует 3 блок лечения вакциной. К концу анализа предыдущих блоков не очень порадовались, но в перерывах Алёнка настраивается и обеспечивает устойчивость. Поэтому все сохраняется по плану. Подали документы на содержание в клинике Москвы и Санкт-Петербурга, так как там проводится иммунотерапия, аналогичная той, которую проходили в Барселоне. Выбор метода иммунотерапии осуществляется нашей фармкомпанией бесплатно в рамках научных исследований. Химиотерапия, препарат Неостим и другие сопутствующие лекарства, подключаемые по протоколу, будут покупаться дополнительно. Так же пребывание в стационаре и все медицинские манипуляции платные, как и для иностранных граждан. Предварительно рассматриваем 5 блоков, это примерно 6 месяцев. 8 декабря закончился первый курс иммунотерапии. Всё прошло хорошо. 03.03.2022 закончил 4 курс иммунохимии в Санкт-Петербурге. Перерыв в пути. Выявлен вторичный миелодиспластический синдром. Алена проходит лечение заболевания по протоколу. Для спасения жизни нужна трансплантация костного мозга с совместимостью HLA 100%. В базе РБ не найден подходящий донор. Поиски продолжаются в России и Казахстане. Для проведения трансплантации за границей документы были отправлены в разные клиники, ответ был получен от университетской клиники Германии. 15.02.2024 Клиника Фрайбурга, после онлайн-консультации, предложила приехать на осмотр, с последующим выставлением счета на ТКМ и лечение. Предварительный счет, чтобы попасть на срок, 50000 евро. Сумма была переведена в клинику с остатком средств из последнего сбора. 15 февраля были проведены консультации и расследования во Фрайбурге. 21 февраля Алена вернулась в РБ. Продолжает лечение в Боровлянах. Ожидаются результаты. 22.02.2024
30.03.2022 с момента приезда из Испании прошел курс вакцинации в Боровлянах. Он состоял из химиотерапии и трех блоков вакцинации, по три инъекции в каждый блок. В перерыве съезда в Москву на мибг-сканировании. По результатам все стабильно. Сейчас запланировано ещё две химиотерапии, одна из которых уже прошла. После, снова контроль в Москве, и ещё один курс вакцинации в Боровлянах.
06.03.2022 плано, каждый месяц, посещает Боровляны, дает анализы, получает необходимое лечение и едет домой. В остальном у Алёнушки обычная детская жизнь.
11.09.2022 в октябре прошел плановый контроль в клинике Sant Joan de Déu. Слава Богу, по результатам оценки, у Алёны всё стабильно. Следующий контроль назначен на январь 2023 года.
09.12.2022
25.06.2023 В начале июня состоялась поездка в Санкт-Петербург на иммунотерапию. Наконец дождались препарата, который проделал долгий путь из зарубежной фармкомпании. Состояние стабильное, считает себя хорошо. В промежутках между лечением обычной жизнью дома.
27.07.2023 Алена каждый месяц ездит в Санкт-Петербург на иммунотерапию. В июне заболела отитом и сверху еще добавился гайморит. Поэтому заблокируйте индивидуальное лечение и начните лечение антибиотиками. Следующий блок передан по плану, и в полном объёме. Не обошлось без последствий, которые привели к такому виду лечения, но очень волнительны и неприятны. У Алёны появилась аллергическая реакция, в виде крапивницы и отеков слизистых, с которой не всегда удавалось справиться с первого раза. Очень сильно падало давление, до показателей 50/30. Но девочка, настоящий боец, справилась со всеми трудностями. В свободное от лечения время Алёна играет с подружками, принимает участие в съемках своей любимой программы «Для маленькой компании», купается в бассейне и просто наслаждается летними деньками.
01.08.2024 В сентябре 2023 года Алена попала в больницу из-за пневмонии. После лечения выписалась домой, однако через 10 дней состояние опять ухудшилось. Вернувшись в онкоцентр, была обнаружена грибковая инфекция в порт-сиситеме, которую сразу же удалили. Грибок быстро распространился и Аленестояло дальнейшее лечение. Грибок добрался до сердца и она попала в реанимацию. Kindervita помогла достать немецкий противогрибковый препарат, а также новое американское лекарство, которое было зарегистрировано только в 2023 году, и в постсоветских пространствах стран его еще никто не принимал. Позже было установлено, что костный мозг Алены начал работать неправильно. Сейчас девочка продолжает лечение в Боровлянах.
02.02.2024
Из-за ухудшения состояния и невозможности ожидать счет из Фрайбурга был открыт сбор по счету из Грайсфальда на 417582 евро. При получении дохода из Фрайбурга последний сбор будет пересмотрен.
11.03.2024 Сбор на лечение в Германии закрыт. У Алены возникли уплотнения на теле, проведена биопсия, результатов пока нет. В примерах применяются инфузии, которые случаются все чаще. Ожидается приглашение из клиники. Родители с Алёной все так же находятся в отделении трансплантации в клинике Шнайдер. Сейчас у малышки не самый легкий период. Организм проходит полную перестройку после ТКМ и учится жить с новым костным мозгом. Анализы ещё дальше до идеальных и меняются каждый день. Алёна находится под контролем врачей, делает все необходимые обследования и анализы. 18.07.2024 Болезнь вернулась и переростла в очаг миелобластного лейкоза. Предстоит новое тяжелое лечение. После окончания блокады лечение предполагает аллогенную трансплантацию от неродственного донора. Клиника выставила новый счет на лечение, а также образовалась задолженность. Сумма нового сбора, с помощью Лизы Брилевской и упомянутого остатка от фонда KinderOnko, составила 305555 евро. 25.07.2024 Открыт горящий сбор на продолжение лечения в Израиле (305555 евро) 08.08.2024 Сбор закрыт. Сумма собрана 21.08.2024
19.03.2024 Клиника Германии 14 марта отказала в выезде по техническим причинам из-за переезда в новое здание. Трансплантацию для Алены они планировали на июнь - это очень долго. Стал вопросом о смене клиники, и профессор Германии обратился в клинику Израиля (Шнайдер). Из Германии им были пересланы все документы, а также внесенный депозит.
31.03.2024 26 марта Алена с родителями приехала в клинику Шнайдер. Назначен ряд обследований. Появились боли в животе из-за увеличения органов. Состоялась срочная консультация с врачами. Они предложили 2 направления: гаплотрансплантацию (от родственного донора), подготовку к ней можно начать. Второй вариант от неродственного донора (который предполагался изначально) слишком рискован из-за длительной подготовки (6-8 недель). Было принято решение провести трансформацию от одного из родителя. Начата подготовка.
03.05.2024 Состоялась трансплантация костного мозга. Перед трансплантацией Алёна прошла большую медикаментозную подготовку и обследования. Донором для Алёны стала мама, так как больше подошло по типированию HLA. Сейчас самое главное, что бы новые клетки начали работать, и все прошло благополучно.
01.06.2024
Болезнь оказалась сильнее. Алена стала ангелом. Лети, наша девочка...
НАВИГАЦИЯ
КОНТАКТЫ
ПОМОЩЬ
© 2020-2022, «KinderVita»
Все права защищены
Все права защищены
Напишите нам
Нажимая на кнопку, вы даёте согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь с пользовательским соглашения
