История Алёны

Потерять ребенка после стольких лет борьбы – это страшно. От одной мысли перехватывает дыхание и колотится сердце.

"Наша история началась в 2016 году, когда абсолютно здоровый ребёнок, не болевший даже простудой, стал жаловаться на боль в ножках и непрерывно болеть. Диагноз был поставлен быстро, нейробластома 4 степени с поражением лимфоузлов и костей скелета. На тот момент, мне маме, познавшей радость материнства, которая не сдавала с детьми ничего кроме общего анализа крови, хотелось куда-то убежать и спрятаться, но бежать было некуда. Да и разве от себя убежишь?

Мы начали неравную борьбу со страшной болезнью. Пройдено очень многое за эти годы лечения. Операция, различные комбинации химиотерапии, терапия радиоактивным йодом, трансплантация костного мозга собственными клетками, иммунотерапия двумя препаратами, вакцинотерапия. Были и почти три года радостной и беззаботной жизни, когда понимаешь и ценишь обыденные вещи. В 2020 болезнь вернулась и снова началась борьба за жизнь с бесконечными процедурами. В начале нашего пути я пыталась считать количество наркозов, которые делали Алёнушке, но, когда цифра перевалила за сотню, я перестала. Все пришлось пройти заново, от отчаяния, отрицания и непринятия ситуации до полной уверенности в ПОБЕДЕ дочери. И в очередной раз Алёнушка доказала, что она победитель".
Тогда, в 2020 году был открыт сбор на иммунтерапию в Барселоне.

05.10.2020 Вся сумма была собрана с вашей помощью и сбор для Алёны Стацевич был закрыт.

10.10.2020 Алена отправилась на лечение в Барселону в Клинику Сан -Жоан.

11.11.2020 Первый ввод препарата, такой долгожданной имуннотерапии. Появилась небольшая сыпь и упало давление. Все эти симптомы быстро убрали при помощи медикаментов и увеличения скорости инфузии. Всё время при введении антител рядом находится 2 доктора и 3 медсестры. Постоянно контролируется уровень кислорода в крови, пульс, давление.


07.12.2020 Начат второй блок иммунотерапии.

31.12.2020 озвучены результаты двух из трех пройденных исследований после 2 блококв иммунки. По этим результатам все стабильно! Лечение проходит по плану и результаты, пройденных 2 блоков, доктора удовлетворили.

03.01.2021 начат 3 блок иммунотерапии.

16.01.2021 закончен 3 блок. Алену отпустили домой повидаться с родными.

01.02.2021 начат 4 блок иммунотерапии. Алёнка после домашнего отпуска чувствует себя хорошо. Снова больше улыбается, и полна сил.

01.03.2021 начат 5 блок иммунотерапии. По результатам обследований состояние стабильное.

29.03.2021 начат 6 блок иммунотерапии.

12.05.2021 окончен 7 блок иммунотерапии. Он оказался очень сложным. Постоянно появлялась аллергическая реакция. Сначала были просто высыпания на коже, которые очень чесались и беспокоили Алёну. А во время введения очень сильно отекали губы.

31.05.2021 начат 8 блок. После завершения этого блока предстоит плановое контрольное обследование.

28.06.2021 начат 9 блок. По результатамобследования - без изменений, стабильно. Врачи решили провести ещё 2 блока, для закрепления достигнутых результатов.

22.07.2021 начат 10 блок. Были перечислены оставшиеся средства от Киры Куруленко, которая стала ангелом. Только благодаря этому, Алена может продолжать лечение.

18.08.2021 в ожидании 11 блока пришёл результат анализа из США, который подтверждает, что организм реагирует на лечение. Поэтому врачами, на консилиуме, было принято решение продлить лечение, для достижения лучших результатов. Впереди ещё 2 блока.

13.10.2021 после завершающих блоков иммунотерапии Алена вернулась в Беларусь в стабильном состоянии. На 28 октября назначен плановый осмотр и консультация в онкоцентре в Боровлянах. Сдали анализы, получили необходимые препараты. Начался первый курс вакцинации против нейробластомы. Он состоит из приёма определённых лекарств, единоразового введения химиотерапии.

03.01.2022 в середине января начнется 3 блок лечения вакциной. К концу предыдущих блоков анализы не очень радовали, но в перерывах Алёнка набирается сил и успевает восстанавливаться. Поэтому все блоки проходят по плану.

30.03.2022 с момента приезда из Испании прошла курс вакцинации в Боровлянах. Он состоял из химиотерапии и трех блоков вакцинации, по три введения в каждом блоке. В перерыве съездили в Москву на mibg сканирование. По результатам все стабильно. Сейчас запланировано ещё две химиотерапии, одну из которых уже прошли. После, снова контроль в Москве, и ещё один курс вакцинации в Боровлянах.

03.06.2022 планово, каждый месяц, посещает Боровляны, сдаёт анализы, получает необходимое лечение и едет домой. В остальном у Алёнушки обычная детская жизнь.

09.11.2022 в октябре прошел плановый контроль в клинике Sant Joan de Déu. Слава Богу, по результатам обследования, у Алёны все стабильно. Следующий контроль назначен на январь 2023 года.

09.12.2022 подали документы на рассмотрение в клинику Москвы и Санкт-Петербурга, так как там проводится иммунотерапия аналогичная той, что проходили в Барселоне. Препарат, необходимый для иммунотерапии предоставляется нам фармкомпанией бесплатно, в рамках клинических исследований. Химиотерапия, препарат Неостим и другие сопутствующие лекарства, необходимые по протоколу, будут покупаться дополнительно. Так же пребывание в стационаре и все медицинские манипуляции платные, как для иностранных граждан. Предварительно планируется 5 блоков, это примерно 6 месяцев.
8 декабря закончили первый курс иммунотерапии. Всё прошло хорошо.

03.03.2022 завершен 4 курс иммунохимии в Санкт-Петербурге. Перерыв в лечении.

25.06.2023 В начале июня состоялась поездка в Санкт-Петербург на иммунотерапию. Наконец дождались препарат, который проделал долгий путь из зарубежной фармкомпании. Состояние стабильное, чувствует себя хорошо. В промежутках между лечением живет обычной жизнью дома.

27.07.2023 Алена каждый месяц ездит в Санкт-Петербург на иммунотерапию. В июне заболела отитом и сверху еще добавился гайморит. Поэтому блок лечения пришлось сократить, и начать лечение антибиотиками. Следующий блок прошел по плану, и в полном объёме. Не обошлось без побочных реакций, которые ожидаемы на данном виде лечения, но очень волнительны и неприятны. У Алёны появлялась аллергичнская реакция, в виде крапивницы и отека слизистых, с которой не всегда удавалось справляться с первого раза. Очень сильно падало давление, до показателей 50/30. Но девочка настоящий боец, справилась со всеми трудностями. В свободное от лечения время Алёна играет с подружками, принимает участие в съёмках своей любимой программы "Для маленькой компании", купается в бассейне и просто наслаждается летними деньками.

08.01.2024 В сентябре 2023 года Алена попала в больницу из-за пневмонии. Пройдя лечения выписалась домой, однако через 10 дней состояние опять ухудшилось. Вернувшись в онкоцентр была обнаружена грибковая инфекция в порт-сиситеме, которую сразу удалили. Грибок быстро распространился и Алене предстояло длительное лечение. Грибок добрался до сердца и она попалала в реанимацию. Kindervita помогла достать немецкий противогрибковый препарат, а так же новое американское лекарство, которое было зарегистрировано только в 2023 году и в странах постсовецкого пространства его еще ни кто не принимал. Позже было установлено, что костный мозг Алены начал работать не правильно. Сейчас девочка продолжает лечение в Боровлянах.

02.02.2024 Выявлен вторичный миелодиспластический синдром. Алена проходит лечение заболевания по протоколу. Для спасения жизни нужна трансплантация костного мозга с совместимостью HLA 100%. В базе РБ не был найден подходящий донор. Поиски продолжаются в России и Казахстане. Для проведения трансплантации за границей были отправлены документы в разные клиники, ожидается ответ от университетской клиники Германии.

15.02.2024 Клиника Фрайбурга, после онлайн консультации, предложила приехать на обследование, с последующим выставлением счета на ТКМ и лечение. Предварительный счет, чтобы попасть на термин, 50000 евро. Сумма была переведена в клинику с остатка средств от последнего сбора. 15 февраля состоялась консультация и проведено обследование во Фрайбурге. 21 февраля Алена вернулась в РБ. Продолжает лечение в Боровлянах. Ожидаются результаты.

22.02.2024 Из-за ухудшения состояния и невозможности ожидать счет из Фрайбурга был открыт сбор по счету из Грайсфальда на 417582 евро. При получении счета из Фрайбурга сумма сбора будет пересмотрена.

11.03.2024 Сбор на лечение в Германии закрыт. У Алены появились уплотнения на теле, проведена биопсия, результатов пока нет. Анализы поддерживают инфузиями, которые приходится делать все чаще. Ожидается приглашение из клиники.

19.03.2024 Клиника Германии 14 марта отказала в лечении по техническим причинам из-за переезда в новое здание. Трансплантацию для Алены они планировали на июнь - это очень долго. Стал вопрос о смене клиники и профессор Германии рекомендовала родителям обратиться в клинику Израиля (Шнайдер). Из Германии им были пересланы все документы, а так же внесенный депозит.

31.03.2024 26 марта Алена с родителями приехала в клинику Шнайдер. Назначен ряд обследований. Появились боли в животе из-за увеличения органов. Состоялась срочная консультация с врачами. Они предложили 2 варианта: гаплотрансплантацию (от родственного донора) подготовку к ней можно начать незамедлительно. Второй вариант от неродственного донора (который планировался изначально) слишком рискованный из-за долгой подготовки (6-8 недель). Было принято решение провести трансплантацию от одного из родителя. Начата подготовка.


03.05.2024 Состоялась трансплантация костного мозга. Перед трансплантацией Алёна прошла большую медикаментозную подготовку и обследование. Донором для Алёны стала мама, так как больше подошла по HLA типированию. Сейчас самое главное, что бы новые клетки начали работать, и все прошло благополучно.

01.06.2024 Родители с Алёной все так же находятся в отделении трансплантации в клинике Шнайдер. Сейчас у малышки не самый лёгкий период. Организм проходит полную перестройку после ТКМ и учится жить с новым костным мозгом. Анализы ещё далеки до идеальных, и меняются каждый день. Алёна находится непрерывно под контролем врачей, делаются все необходимые обследования и анализы.

18.07.2024 Болезнь вернулась и переростла в острый миелобластный лейкоз. Предстоит новое тяжелое лечение. После окончания блока лечения планируется аллогенная трансплантация от неродственного донора. Клиника выставила новый счет на лечение, а также образовалась задолженность. Сумма нового сбора, с учетом помощи от Лизы Брилевской и перечисленного остатка от фонда KinderOnko, составила 305555 евро.

25.07.2024 Открыт горящий сбор на продолжение лечения в Израиле (305555 евро)

08.08.2024 Сбор закрыт. Сумма собрана

21.08.2024 Болезнь оказалась сильнее. Алена стала ангелом. Лети наша девочка...